[Hors-Série] – Faire le tour du monde avec Humira et la Maladie de Crohn

On avait pas assez de challenges, alors on a décidé d’en rajouter un petit peu. Dans cet article, je vais vous raconter comment j’ai fait pour préparer au mieux le voyage avec ma maladie de Crohn et mon traitement par Humira.

D’ores et déjà mes excuses pour l’ensemble de nos amis qui ne sont pas atteints par cette maladie, cet article ne vous fascinera pas ! Pour autant, il m’a été tellement difficile de trouver des infos utiles et à jour et en français sur ce thème que j’ai décidé d’immortaliser ma recherche !

Voyager avec Crohn, ce qu’il faut retenir

La préparation n’est pas aisée; il vous faudra en effet prévoir une graaaande dose de patience ! Lorsque vous êtes suivi par Humira, votre gastro vous remet des ordonnances spéciales que vous délivrez à votre pharmacien qui vous donne en échange vos stylos ou vos seringues. J’avais donc plusieurs questions à ces sujets :

  • Ai-je la « bénédiction » de mon gastro pour partir dans les pays que nous avions pré-sélectionné ?
  • Comment me procurer mon traitement sur place ?
  • Comment conserver les seringues ou stylos en étant nomade ?
  • Et en cas de crise ? On fait quoi ? Quels rôles peuvent jouer les assurances ?

Vous allez le voir, la réponse à ces questions n’a pas été hyper évidente à trouver. Au final voici les solutions que j’ai retenu pour chacune de ces questions :

Qu’a pensé le gastro de mon tour du monde ?

Globalement, il a été assez neutre. Je connais mon gastro depuis plus de 10 ans et je sais que ce n’est pas un grand aventurier, notamment en ce qui concerne ma santé qui a connu des bas très bas il y a plusieurs années. Il n’était donc pas franchement favorable à mon départ et surtout très opposé à un arrêt du traitement par Humira. J’ai donc décidé bien entendu de le continuer.

Comment est-ce que je vais me procurer l’Humira ?

C’est la partie la plus épique pour laquelle il m’a fallu plusieurs mois pour trouver un embryon de solutions. Pour résumer, ce n’est vraiment pas facile et ça requiert une bonne dose d’imagination et aussi, malheureusement, de mobiliser beaucoup de personnes pour l’approvisionnement.

Dans les grandes lignes, je vais faire en sorte de partir avec le traitement nécessaire pour les deux premiers mois (jusqu’en novembre et l’Indonésie) où la mère de Margherita nous rejoindra. Dans le délai, nous continuerons de retirer en pharmacie l’humira chaque mois pour avoir la dose nécessaire pour la suite du voyage. Enfin, en mars, un troisième contact nous rejoindra au Mexique pour la dernière partie du voyage et pour les derniers mois de traitement.

J’ai acheté en parallèle 3 valises pour transporter l’Humira en sécurité pendant le voyage (celles de medactiv en Medicube et Prestige soit 245€ de frais supplémentaires).

Devant les conseils de la pharmacie de ne pas faire de demandes auprès de la sécurité sociale pour obtenir 3 ou 6 mois de traitement pour partir, j’ai préféré la faire  » à ma sauce » de manière à être sur d’avoir le bon nombre de seringues pour mon voyage. Mon pharmacien m’a par ailleurs été d’une très grande aide et de très bons conseils.

Loger autour du monde avec l’Humira

L’humira doit enfin, pour couronner le tout, être constamment maintenu à une température comprise en 2 et 8°. Idéal pour des promenades dans la jungle par 40° n’est ce pas !

Cela pose évidemment un certain nombre de problèmes supplémentaires comme le logement. Il nous devient hyper compliqué de camper ou même de dormir à l’hôtel sans frigo dans la chambre. En effet, j’ai vraiment peur que mon traitement disparaisse dans la nuit et que je perde plusieurs milliers d’euros de médicaments au bout du monde sans avoir la possibilité de me faire recharger !

On va donc énormément utiliser airbnb, si vous souhaitez qu’on vous parraine pour que vous puissiez nous rejoindre partout où nous serons, vous n’avez qu’à vous inscrire en cliquant sur le lien suivant , cela nous offre 20€ de crédit Airbnb et même 65€ si vous accueillez quelqu’un. Vous recevrez en échange une photo dédicacée de notre chatte ! Pas mal non ?

J’ai rencontré énormément de difficultés pour trouver de l’information (surtout en francais) à propos de ce type de voyage avec le traitement par Humira, j’espère qu’il servira à d’autres personnes ! Si je peux répondre à des questions complémentaires, n’hésitez pas à me les poser en commentaires, je serai ravi de vous répondre dans la mesure du possible 😉

Bisous

/-)

Julien

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19 thoughts on “[Hors-Série] – Faire le tour du monde avec Humira et la Maladie de Crohn”

  1. Bonjour, merci pour cet article. J’aimerais savoir comment faire la demande à la sécu pour obtenir 4 mois de traitement humira pour partir en vacances.

    1. Bonjour Margarita,

      Merci pour ton message ! Ravi de voir que cet article t’est utile.
      Concernant l’humira : la réponse officielle de la sécu est de faire une demande de mise à disposition pour l’humira en avance. Mais c’est (d’après ce que m’avaient dit les pharmaciens), assez aléatoires et une possibilité de refus. Voici le lien vers le site de la CPAM pour démarrer le process qui semble en tout cas celui à recommander : https://www.ameli.fr/pharmacien/exercice-professionnel/dispensation-prise-charge/delivrances-derogatoires/dispensation-traitement-1-mois. Tu ne pourras pas partir avec plus de 6 mois de traitement en tout état de cause.

      L’autre solution (celle que j’ai utilisé) est de t’arranger directement avec ton pharmacien de manière à partir avec tes 4 mois : soit il facture tous les mois ton traitement, soit il se débrouille autrement.

      Bon courage 🙂

  2. Bonsoir à vous!
    Je me suis permise de vous envoyer un mail, j’espère que vous l’avez reçu car cet article est d’une grande aide pour nous! Merci d’avance 🙂

  3. Bonjour Julien,

    Merci pour votre recit.
    J’ai également pris la liberté de vous écrire un email.
    J’espère que vous trouverez le temps d’y répondre 🙂

    1. Bonjour Benoit !
      Merci pour votre message, nous n’avons en revanche pas recu de mail de votre part 🙂
      Vous pouvez nous écrire à contact [at] globe-trottoir.fr

      Excellente journée !

  4. Bonjour Julien,

    J’ai un ami qui aimerait partir avec nous a l’ile maurice en vacance pendant 2 semaines. Il a la maladie de Chron et sous traitement Humira.

    Il se demande comment faire car de ce que j’ai compris airfrance ne met pas l’humira dans un frigo et il faut que ça reste au frais absolument?

    Aurais tu des solutions ? Est ce que c’est cher de le commander dans une pharmacie a l’avance locale?

    A bientôt

    1. Bonjour Fafa,
      A priori, il n’aura besoin que d’une voire deux seringues max. Je ne connais pas la durée de vol entre la France et Maurice mais a priori une petite sacoche comme celle-ci peut parfaitement faire l’affaire même si airfrance refuse de mettre les seringues (préferer les stylos aux seringues d’ailleurs) au frais. Sur les vols où ils distribuent à boire / à manger, ils peuvent le faire et ca ne leur coute rien donc ne pas hésiter à insister un peu.

      Pour ma part, j’avais opté pour celle-ci : https://medactiv.com/fr/transport-des-medicaments/37-icool-prestige.html. Il pourra ranger 5 seringues ou stylos d’humira à l’intérieur et les garder fraiches avec les petits pains de glaces présents à l’intérieur. Une fois sur place en revanche, il faudra bien entendu accès à un frigo.

      En théorie, l’Humira peut tenir 15 jours sans être mis au frais (température ambiante) sans que cela altère le produit. Je mets vraiment une réserve la dessus : vu le prix du traitement et l’importance de celui-ci, je pense que cela est à éviter.

      Lorsqu’il prend l’avion, s’il opte pour cette solution, bien présenter son ordonnance et un formulaire de voyage avec humira en avion et non pas en soute. Normalement il n’aura pas de soucis.

      S’il le souhaite, je peux lui revendre ma sacoche (exactement la même que présentée dans le lien), je n’en n’ai plus d’utilité !

      Bien à toi,

      Julien

    2. Hello. L’humira, s’il est au dessus de 8 degrés et en dessous de 25, et pas au soleil, peut être conservé jusqu’à 2 semaines.
      Après c’est en cas de crise majeure.

      1. Hello les 2 Juliens 🙂

        Merci pour vos réponses que j’ai fait lire a l’ami en question. Il a de gros doutes sur la conservation de l’humira entre 8 et 25 degrès, apparemment les medecins lui auraient dit le contraire.

        En revanche avec la sacoche prestige il a l’air d’être rassuré sur la faisabilité, entre 2 et 8 degrès pendant 24h ca devrait le faire. Tu vends la tienne a combien?

        Autre question: Avec cette maladie, qu’est ce que vous pouvez mangez? D’après ce qu’il me dit il doit absolument bannir le gluten, et on se posait la questions sur ce qu’il peut manger niveau glucides : riz, pomme de terre sans doute , mais y a t’il d’autres choses qui passent avec Chron?

        1. Hello Fafa,
          Merci pour ton retour.

          Pour répondre à tes questions.
          – Pour l’humira, la conservation à température ambiante est admise par Abbvie (qui fabrique le stylo) : voir à la page 151 http://www.abbvie.ca/content/dam/abbviecorp/ca/fr/docs/HUMIRA_PI_FR.pdf donc a priori pas de soucis. Attention car à Maurice, j’imagine que la température doit facilement dépasser les 25° donc je ne recommande pas cette solution. Si ton ami souhaite la sacoche, je peux lui céder pour 50€ frais de port inclus (pour la France métropolitaine) : elle est strictement neuve et n’a servi que des mois de septembre à novembre. Les pains de glace d’origine sont également fournis.

          – Pour la nourriture. Ca dépend des personnes avec Crohn. Pour ma part, je mange tout ce qui me fait plaisir. C’est à dire que je mange à peu près tout 😀 Les régimes alimentaires varient énormément entre les malades et ce que tolère chaque personne. Si le régime sans gluten lui convient mieux, il faudra probablement faire les courses en supermarché plutôt que des restos. La plupart du temps on a trouvé quand même des resto vegé / vegan qui travaillent des aliments de meilleur qualité (mais plus cher). Il faut surtout veiller à la qualité de l’eau et, lorsqu’il y a doute, ne pas hésiter à laver à l’eau de source.

          Depuis 8 mois que l’on est parti (bientôt 9!) j’ai bien sur eu la tourista mais rien de comparable à une crise aigue de Crohn. Si sa maladie est de longue date, il « saura » quoi manger. Surtout ne pas se forcer sur quelque chose qui passe pas et ne pas paniquer évidemment avec une petite tourista, les changements de pays et de rythme travaillent le système digestif mais ca dure 3/4 jours. Il peut également faire une petite trousse à pharmacie avec son médecin qui lui dira quoi prévoir au cas où. Mais sur 15 jours je pense que c’est complètement faisable, surtout si sa maladie est « au repos ».

          Bien à toi,

          Julien

  5. Et bien merci.

    Ça fait des années que je cherche des pistes pour ce cas précis.

    Dans un rêve lointain je me voyais faire la route de la soie. Et l’un de mes problèmes était la gestion de l’humira.

    Grâce à ton témoignage, je vous que c’est faisable. Ça lève une crainte!

    T’es partit combien de temps au total?

    1. Merci beaucoup pour ton retour Julien ! Ca fait très plaisir et je t’invite bien entendu à suivre ton rêve. Au bout de la route de la soie, il y a Xian, et rien que pour ca (et ses nouilles vertes !!) ca vaut le coup !
      On va arriver à 9 mois de voyage dans 15 jours (c’est toujours en cours contrairement à ce que le contenu du blog laisse paraitre #_#).

      On rentre courant du mois d’aout (déjà!!). C’est vraiment complètement faisable. Il y a d’autres solutions qui sont plus artisanales (comme l’envoi des médicaments ou les détours dans les DOM/TOM) mais je peux te dire que « la mienne » fonctionne à 100% 😀

      Encore merci,

      Julien

    1. Bonjour Alexia,
      Merci pour ton message. Nous n’avons pas prévu de passage au Pérou pour cette raison justement. Le vaccin de la fièvre jaune n’est pas compatible avec l’humira sauf si tu arrêtes ton traitement quelques mois avant l’injection (à voir avec ton gastro).
      Pour la bolivie, on revient juste d’un tour dans le salar d’Uyuni qui a duré 4 jours. Vu l’altitude et la température, pas de moustiques :]

      Bien à toi,

      Julien

  6. Bonjour,

    Merci pour cet article.
    As-tu des pb lors des contrôles de sécurité dans les aéroports pour passer avec Humira?
    Tu avais quels documents pour justifier d’avoir ton traitement avec toi?

    Tu as tout fait voyager en cabine ou en soute?

    Merci de ta réponse.

    1. Hello Anncha,
      Merci pour ton message 🙂
      Non, aucun problème rencontrés même lorsque ce sont des personnes « tierces » qui m’ont amené l’Humira (notamment ma belle-mère en Indonésie).
      Les autorités comprennent que c’est un médicament similaire aux produits pour diabétiques.
      Attention toutefois, j’avais opté pour les stylos plutôt que les seringues (les seringues sont théoriquement interdites en avion). Ceux-ci présentent aussi l’interêt d’être plus solide.

      Je gardais les médicaments avec moi plutôt qu’en soute. J’avais lu qu’il faisait trop froid en soute et je ne voulais pas risquer un vol ou une perte.

      Concernant les docs, je conservais avec moi :
      – L’ordonnance francaise de mon médecin
      – Le certificat médical à télécharger sur le site d’abbvie (le labo) : https://www.abbviecare.fr/wp-content/uploads/2017/04/Certificat-m%C3%A9dical-transport.pdf à faire remplir par ton spécialiste avant le départ.

      Lorsque ma belle-mère avait voyagé avec les médicaments pour moi, je lui avait fait également un courrier avec une copie de mon passeport et les documents ci-dessus « au cas où », ca n’a pas été nécessaire.

      Je reste à ta dispo 😉
      Julien

  7. Bonjour Julien !

    Merci pour cet article, j’ai été diagnostiquée récemment pour la maladie de Crohn alors que j’avais prévu un voyage de 6mois en Nouvelle Zélande ; mon voyage ayant dû être annulé…
    C’était un de mes rêves et forcément avec l’Humira, je me demandais si un jour ce serait possible de pouvoir faire malgré tout un vrai road trip.
    En bref, juste merci de nous montrer que ceci est possible en se réorganisant autrement ! Ça redonne espoir et ça fait du bien!

    Bon tour du monde en tout cas!!

    1. Hello Océane,
      Merci beaucoup pour ton commentaire.
      Une fois la maladie stabilisée, en effet, rien d’impossible 😀

      J’espère que tu verras la nouvelle-zélande bientôt, on a hâte de la découvrir aussi dans un voyage futur :]

      A très bientôt,

      Julien

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