[Hors-Série] – Faire le tour du monde avec Humira et la Maladie de Crohn

On avait pas assez de challenges, alors on a décidé d’en rajouter un petit peu. Dans cet article, je vais vous raconter comment j’ai fait pour préparer au mieux le voyage avec ma maladie de Crohn et mon traitement par Humira.

D’ores et déjà mes excuses pour l’ensemble de nos amis qui ne sont pas atteints par cette maladie, cet article ne vous fascinera pas ! Pour autant, il m’a été tellement difficile de trouver des infos utiles et à jour et en français sur ce thème que j’ai décidé d’immortaliser ma recherche !

Voyager avec Crohn, ce qu’il faut retenir

La préparation n’est pas aisée; il vous faudra en effet prévoir une graaaande dose de patience ! Lorsque vous êtes suivi par Humira, votre gastro vous remet des ordonnances spéciales que vous délivrez à votre pharmacien qui vous donne en échange vos stylos ou vos seringues. J’avais donc plusieurs questions à ces sujets :

  • Ai-je la « bénédiction » de mon gastro pour partir dans les pays que nous avions pré-sélectionné ?
  • Comment me procurer mon traitement sur place ?
  • Comment conserver les seringues ou stylos en étant nomade ?
  • Et en cas de crise ? On fait quoi ? Quels rôles peuvent jouer les assurances ?

Vous allez le voir, la réponse à ces questions n’a pas été hyper évidente à trouver. Au final voici les solutions que j’ai retenu pour chacune de ces questions :

Qu’a pensé le gastro de mon tour du monde ?

Globalement, il a été assez neutre. Je connais mon gastro depuis plus de 10 ans et je sais que ce n’est pas un grand aventurier, notamment en ce qui concerne ma santé qui a connu des bas très bas il y a plusieurs années. Il n’était donc pas franchement favorable à mon départ et surtout très opposé à un arrêt du traitement par Humira. J’ai donc décidé bien entendu de le continuer.

Comment est-ce que je vais me procurer l’Humira ?

C’est la partie la plus épique pour laquelle il m’a fallu plusieurs mois pour trouver un embryon de solutions. Pour résumer, ce n’est vraiment pas facile et ça requiert une bonne dose d’imagination et aussi, malheureusement, de mobiliser beaucoup de personnes pour l’approvisionnement.

Dans les grandes lignes, je vais faire en sorte de partir avec le traitement nécessaire pour les deux premiers mois (jusqu’en novembre et l’Indonésie) où la mère de Margherita nous rejoindra. Dans le délai, nous continuerons de retirer en pharmacie l’humira chaque mois pour avoir la dose nécessaire pour la suite du voyage. Enfin, en mars, un troisième contact nous rejoindra au Mexique pour la dernière partie du voyage et pour les derniers mois de traitement.

J’ai acheté en parallèle 3 valises pour transporter l’Humira en sécurité pendant le voyage (celles de medactiv en Medicube et Prestige soit 245€ de frais supplémentaires).

Devant les conseils de la pharmacie de ne pas faire de demandes auprès de la sécurité sociale pour obtenir 3 ou 6 mois de traitement pour partir, j’ai préféré la faire  » à ma sauce » de manière à être sur d’avoir le bon nombre de seringues pour mon voyage. Mon pharmacien m’a par ailleurs été d’une très grande aide et de très bons conseils.

Loger autour du monde avec l’Humira

L’humira doit enfin, pour couronner le tout, être constamment maintenu à une température comprise en 2 et 8°. Idéal pour des promenades dans la jungle par 40° n’est ce pas !

Cela pose évidemment un certain nombre de problèmes supplémentaires comme le logement. Il nous devient hyper compliqué de camper ou même de dormir à l’hôtel sans frigo dans la chambre. En effet, j’ai vraiment peur que mon traitement disparaisse dans la nuit et que je perde plusieurs milliers d’euros de médicaments au bout du monde sans avoir la possibilité de me faire recharger !

On va donc énormément utiliser airbnb, si vous souhaitez qu’on vous parraine pour que vous puissiez nous rejoindre partout où nous serons, vous n’avez qu’à vous inscrire en cliquant sur le lien suivant , cela nous offre 20€ de crédit Airbnb et même 65€ si vous accueillez quelqu’un. Vous recevrez en échange une photo dédicacée de notre chatte ! Pas mal non ?

J’ai rencontré énormément de difficultés pour trouver de l’information (surtout en francais) à propos de ce type de voyage avec le traitement par Humira, j’espère qu’il servira à d’autres personnes ! Si je peux répondre à des questions complémentaires, n’hésitez pas à me les poser en commentaires, je serai ravi de vous répondre dans la mesure du possible 😉

Bisous

/-)

Julien

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